Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder und Jugendliche und ihre Geschwister

Logo Betreuungsnetz für schwerkranke KinderRund 200 Kinder und Jugendliche sterben jährlich in Niedersachsen an den Folgen nicht heilbarer Erkrankungen - als Folge von Frühgeburtlichkeit, Nerven-, Stoffwechsel-, Muskel- oder anderen Organerkrankungen sowie Krebs. Damit sie so viel Zeit wie möglich zuhause in der Familie verbringen können, setzt sich das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. für ihre medizinische, pflegerische und psychosoziale häusliche Versorgung ein.

Dabei fungiert der Verein als Koordinierungsstelle in der Kooperation mit sechs verschiedenen regionalen Teams in Niedersachsen. Unter anderem unterstützt ein Informationstelefon (0511 / 38 07 70 00) bei der Vermittlung häuslicher Versorgung. Die qualifizierte Versorgung durch ein spezialisiertes pädiatrisches Palliativteam von Ärztinnen und Ärzte, Pflege- sowie psychosozialen Fachkräften soll helfen, lange Anfahrtswege und stationäre Aufenthalte zu verkürzen.

Eine internetbasierte Patientendatenbank für alle an der Versorgung beteiligten Spezialisten vereinfacht die optimale, flächendeckende Versorgung der schwerkranken Kinder und Jugendlichen.

Gegründet wurde das Netzwerk im September 2008 von Prof. Dirk Reinhardt, seinerzeit Oberarzt der MHH-Kinderklinik, gemeinsam mit Kinderärztinnen und -ärzten, Elternvereinen und Pflegekräften aus Niedersachsen. Dieses speziell auf die Bedürfnisse Niedersachsens als Flächenland zugeschnittene Modell ist einzigartig in der Bundesrepublik. Schirmherrin des Betreuungsnetzes ist Niedersachsens Ministerin für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung, Dr. Carola Reimann.

Hintergrund

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist seit April 2007 eine eigenständige Leistung für gesetzlich Krankenversicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung (§ 37 b SGB V). Die SAPV soll bei ausgeprägtem komplexen Symptomgeschehen ergänzend zur allgemeinen Basisversorgung erbracht werden - angepasst an den individuellen Patientenbedarf und vernetzt mit den vorhandenen Strukturen des Gesundheits- und Sozialsystems. Sie wird je nach Bedarf mit Unterbrechungen oder durchgängig geleistet. Die SAPV kann dem jeweilig aktuellen Versorgungsbedarf entsprechend als Beratungsleistung, Koordination der Versorgung, additiv unterstützende Teilversorgung oder - in Ausnahmefällen - als vollständige Versorgung erbracht werden.

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ)

Da für die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen zahlreiche Besonderheiten gegenüber den Erwachsenen gelten, bedarf es pädiatrisch spezialisierter Versorgungsteams aus medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Fachkräften. Diese spezialisierten Teams existieren an verschiedenen Standorten in Niedersachsen. Ein zentrales Koordinierungsbüro übernimmt für die Regionalteams die organisatorischen und administrativen Aufgaben. Ziel ist es, in enger Zusammenarbeit mit Kooperationspartnern vor Ort dem oft geäußerten Wunsch nach einer häuslichen Betreuung nachzukommen und Krankenhausaufenthalte soweit wie möglich zu vermeiden.

Geschwisterkinder-Netzwerk

Für die Familien und Geschwisterkinder von schwerkranken und / oder behinderten Kindern und Jugendlichen bietet das Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V. außerdem das Geschwisterkinder-Netzwerk: Es entlastet die Familien durch eine gezielte Förderung der gesunden Kinder und informiert über therapeutische Angebote. Vermittelt werden allgemeine und spezielle pädagogische Angebote für Geschwisterkinder und -jugendliche sowie für Teil- und Gesamtfamilien, Beratungen und Seminare für Eltern und Geschwisterkinder. www.geschwisterkinder-netzwerk.de

zurück …

Kontakt

Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.
Fuhrberger Str. 4
30625 Hannover
Koordinierungsbüro für Niedersachsen

0511 / 38 07 70 00
info@betreuungsnetz.org
www.betreuungsnetz.org
Koordination Geschwisterkinder Netzwerk
Ursula Neuhaus
0511 / 38 07 70 18 (montags bis donnerstags 8.00 bis 13.00 Uhr)
info@geschwisterkinder-netzwerk.de
www.geschwisterkinder-netzwerk.de

Mehr zum Thema

Nützliche Informationen und Anlaufstellen für Familien mit behinderten, chronisch kranken oder schwerstkranken Kindern in Niedersachsen finden Sie in unseren Elterninformationen.

zurück …