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Hilfen für Familien mit behinderten, chronisch kranken oder schwerstkranken Kindern

Körperliche oder geistige Behinderungen, Allergien, Erkrankungen der Atemwege und der Haut wie Asthma, Mukoviszidose oder Neurodermitis, Erkrankungen von Organen oder des Bewegungsapparates, Diabetes, Herzfehler, chronische Entzündungen wie Morbus Crohn, Epilepsien, chronische Infektionskrankheiten, ADHS, Depressionen sowie Krebs - davon betroffene Kinder und ihre Eltern haben mit vielen Problemen zu kämpfen. Oft sind die Kinder durch ihre Erkrankung vielen Einschränkungen ausgesetzt. Aufgrund ihrer Krankheit unterscheiden sie sich von Gleichaltrigen in ihrer Leistungsfähigkeit, ihrem Aussehen oder ihrem Verhalten. Kinder und Eltern werden mit Ängsten und Vorbehalten in ihrem täglichen Umfeld konfrontiert. Um ein möglichst normales und beschwerdefreies Leben führen zu können, müssen betroffene Familien lernen, mit der Krankheit richtig umzugehen.

Unterstützung finden sie dabei in Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen. Diese vermitteln Informationen über die Krankheit und die Behandlung des Kindes, helfen dabei eine positive Einstellung zum kranken Kind aufzubauen und zeigen Wege auf, wie die betroffenen Familien mit der besonderen Belastung durch die Krankheit umgehen können.

Weiterführende Informationen, Links und Broschüren

Buchtipp

Chronische Erkrankungen im Kindesalter. Ein gemeinsames Thema von Elternhaus, Kindertagesstätte und Schule
Für Eltern chronisch kranker Kindergarten- und Schulkinder hat die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung diese Broschüre herausgegeben. Erläutert werden die Krankheitsbilder der häufigsten chronischen Krankheiten bei Kindern, wie Allergien, Erkrankungen der Atemwege und der Haut, chronische Entzündungen und Infektionskrankheiten, Diabetes, angeborene Herzfehler, Epilepsien sowie ADHS. Die Broschüre informiert über die speziellen Bedürfnisse der Kinder, über die Probleme, die sich im Familienalltag, in Kindertagesstätten und Schulen stellen, und gibt Anregungen, wie Eltern an der Integration ihrer Kinder mitwirken können. Sie steht auf der Website www.bzga.de als PDF-Datei zum Download bereit oder kann dort in der Rubrik Infomaterialien/Bestellungen online bestellt werden.

Willkommen - Wenn es anders kommt
Informationen über Hilfsangebote und Beratungsstellen für Eltern eines behinderten oder chronisch kranken Kindes bietet diese Broschüre. Sie steht ebefalls auf der Website der BZgA als Download zur Verfügung oder kann dort kostenlos bestellt werden.

Auszeit vom Alltag. Mutter/Vater-Kind-Kuren: Hinweise und Tipps von Eltern für Eltern von Kindern mit Behinderung
Für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen ist die Suche nach einer geeigneten Kureinrichtung oft mühsam. Basierend auf Kurerfahrungen von Eltern hat die Bundesvereinigung Lebenshilfe eine Broschüre mit vielen Hinweisen und Tipps für eine gelingende "Auszeit vom Alltag" herausgegeben. Darüber hinaus gibt es als Download auf der Website der Lebenshilfe eine Übersicht der Mutter/Vater-Kind-Kureinrichtungen, die über Erfahrungen mit der Aufnahme behinderter Kinder verfügen. Infos zur Bestellmöglichkeit unter www.lebenshilfe.de. Weitere Infos zum Thema auf der Website der Lebenshilfe.

Gesundheit

Rehabilitation für chronisch kranke Kinder
Kinder mit chronischen Erkrankungen und psychischen Störungen, die langfristig negative Auswirkungen auf die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit haben, können eine Leistung zur Kinderrehabilitation erhalten. Im Gegensatz zu einer Mutter-/Vater-Kind-Kur steht hier das Kind im Mittelpunkt. Unter Achtjährige können dabei auch von einem Elternteil begleitet werden. Mehr ...

Rechtliches

Recht auf Teilhabe. Ein Wegweiser zu allen wichtigen sozialen Leistungen für Menschen mit Behinderung
Der Ratgeber stellt die in den Sozialgesetzbüchern verankerten Leistungsrechte dar, geht auf die im Begriff des Nachteilsausgleichs zusammengefassten Leistungen sowie auf die für Menschen mit geistiger Behinderung wichtigen Fragen zur persönlichen Rechtsausübung ein. Die Broschüre kann für 6,00 Euro plus Versand über die Website www.lebenshilfe.de bestellt werden. Dort finden Eltern auch weitere wichtige Informationen über den Lebensalltag mit einem behinderten Kind.

Beratung

Schlaganfall-Kinderlotse
Rund 300 Kinder erleiden in Deutschland jährlich einen Schlaganfall, ein Drittel davon bereits im Mutterleib oder unter der Geburt. Als erster Schlaganfall-Kinderlotse begleitet Marco Vollers seit Dezember 2012 betroffene Familien durch die gesamte Versorgungskette bis in die Nachsorge. Neben der Erstinformation der Eltern leistet der Schlaganfall-Kinderlotse auch praktische Hilfe, z.B. bei der Vermittlung und Koordination von Therapiemaßnahmen.

Versorgungszentrum Kindlicher Schlaganfall
Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Schlaganfall-Kinderlotse
Neurologischen Rehabilitationszentrum Friedehorst in Bremen
Marco Vollers
T 05241 / 97 70 33
kinderlotse@schlaganfall-hilfe.de
www.schlaganfall-hilfe.de

Webtipp

www.netzwerk-saa.de Das auf schweres allergisches Asthma spezialisierte "Netzwerk SAA" besteht aus regionalen Zusammenschlüssen von Kliniken und niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten der Lungen- und Kindermedizin sowie der Allergologie. Das Netzwerk hilft bei der Diagnoseabsicherung und einer schnellen individuellen Therapieanpassung. Auf der Website sind alle regionalen Netzwerkzentren zu finden – dabei sind auch acht Zentren ausschließlich für die Versorgung von Kindern.

www.fruehfoerderstellen.de Das Webportal informiert Eltern von entwicklungsauffälligen oder behinderten Kindern zu allen Fragen rund um das Thema Frühförderung. Neben den gesetzlichen Regelungen und einer Datenbank mit Adressen der Frühförderstellen in Deutschland bietet die Website eine Literaturliste, angefangen von Erfahrungsberichten von Eltern über Familienratgeber bis hin zu Zeitschriften. Zu finden ist auch eine Übersicht über Anlaufstellen und Selbsthilfegruppen, bei denen Eltern, Angehörige und Freunde behinderter Menschen Unterstützung bekommen.

www.nakos.de Die Website bietet Datenbanken mit Adressen regionaler, bundesweiter und internationaler Selbsthilfegruppen.

www.kindernetzwerk.de Hilfe für Eltern, deren Kinder an einer chronischen oder seltenen Krankheit oder an einer Behinderung leiden, bietet das Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft. Eine umfangreiche Datenbank stellt zu rund 2.000 Schlagworten weiterführende Adressen, wie Eltern-Selbsthilfegruppen, Kliniken oder Bundesverbände, sowie Informationen zur Verfügung. Als Mitglied des Kindernetzwerkes können sich Eltern in Foren mit Experten oder anderen betroffenen Eltern austauschen und Hilfe erhalten.

www.lebenshilfe.de Auf dem Portal der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. finden Eltern wichtige Informationen über den Lebensalltag mit einem behinderten Kind, vor allem aktuelle Gesetzesänderungen und neue Gerichtsurteile im Leistungsrecht.

www.kindergesundheit-info.de informiert in den Rubriken "für Eltern/Gesundheitsrisiken vorbeugen" sowie "Rat&Hilfe" über Allergien und weitere chronische Erkrankungen. Außerdem bietet die Website unter "Rat&Hilfe" einen Wegweiser für Familien mit einem behinderten oder chronisch kranken Kind.

www.kinderkrebsstiftung.de Die Website der Stiftung informiert rund um das Thema Kinderkrebs: Buchtipps, Programme für Geschwister krebskranker Kinder, Informationen zu Reha- und zu besonderen, durch Spenden finanzierten Ferienangeboten, zum Forschungsstand, Broschüren für Kinder und Eltern, Forum für Eltern sowie eigene Seiten für Kinder und Jugendliche. Außerdem Informationen zum Sozialfonds für Familien, die durch die Krebserkrankung ihres Kindes in Not geraden sind.

www.bundesverband-kinderhospiz.de In Deutschland leben mehr als 22.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Hier finden sich Adressen ambulanter Kinderhospizdienste und stationärer Kinderhospize.

www.paulinchen.de Paulinchen - Initiative für brandverletzte Kinder e.V. wurde gegründet, um Familien nach Verbrennungs- und Verbrühungsunfällen ihrer Kinder zu beraten und bei Problemen in der Rehabilitationszeit zu helfen. Außerdem weist die Initiative präventiv auf die Unfallursachen hin. Die Website bietet Hintergrundwissen zum Thema Verbrennungen/Verbrühungen und Erste Hilfe, Informationen für Eltern mit brandverletzten Kindern, für Angehörige, Freundinnen und Freunde. Darüber hinaus gibt es eine Literaturliste für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, ein Lexikon und Rechtsinfos. Paulinchen ist auch unter der kostenlosen Hotline 0800 0 112 123 telefonisch zu erreichen.

www.kinder-im-wachkoma.de Wenn ein Kind nach einem Unfall im Wachkoma liegt, müssen die Eltern erfahren, wie sich ihr Alltag, ihre Pläne und Wünsche, ihr gesamtes Leben auf einen Schlag ändern. In dieser Situation hilft die Lumia Stiftung: Sie bietet Beratung und Unterstützung im Kontakt mit Kranken- und Pflegekassen, Jugend- oder Sozialämtern. In ihrem Online-Elternratgeber informiert die Stiftung übersichtlich und detailliert über alle Fragen rund um das Thema. Darüber hinaus finden sich unter www.lumiastiftung.de weitere Informationen zum Leben mit einem Kind im Wachkoma, zum Krankheitsbild Apallisches Durchgangssyndrom und zur Arbeit der Lumia Stiftung.

www.kindertrauerland.org Hilfs- und Informationsangebot für Mädchen und Jungen im Alter von sieben bis zwölf Jahren, die einen nahestehenden Menschen verloren haben. Die Website bietet ein buntgestaltetes kindgerechtes und interaktiv gestaltetes Angebot an Videos, Texten, Audiodateien und spielerisch-virtueller Beratung zum Thema "Leben und Tod". Was sind Gefühle und wie zeigen sie sich? Welche Todesarten gibt es? Zu diesen Fragen finden Kinder hier in kindgerechter Sprache Informationen. Darüber hinaus können sie Fragen stellen, Gedanken aufschreiben und Gefühle ausdrücken, beispielsweise am Erinnerungsbaum, und so Hilfe in einer schwierigen Lebensphase bekommen. Dabei werden sie von Fachleuten begleitet, die auf E-Mails antworten und alle Angebote auf der Website betreuen. Mit der Website ergänzt der Bremer Verein Trauerland - Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche e.V. seine Angebote vor Ort.

www.trauernde-kinder.de Auf dieser Website des Vereins Trauerland - Zentrum für trauernde Kinder und Jugendliche e.V. finden Erwachsene Informationen und Hilfe zum Umgang mit trauernden Kindern.

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